Nous avons pu nous entretenir avec Joël Mercier, Infirmier Coordinateur d’Appui et Séverine Dumay, secrétaire médicale du Réseau Cécilia - Coordination en Soins Palliatifs.

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1. Pouvez-vous nous parler de la structure que vous représentez : Le Réseau Cécilia, L’origine de l’activité, date de début, quelles sont les différentes missions du Réseau ?

Le Réseau a été crée en 2003 mais l’activité à réellement commencé en avril 2004 sous une association Loi 1901. Nous avons commencé par travailler pendant 4 ans à raison d’une à deux sessions de travail par mois avec le corps libéral. Notre équipe se compose d’un médecin et d’un infirmier coordonnateur, dont un coordonnateur d’appui qui est polyvalent sur 3 sites. Nous travaillons également avec une secrétaire médicale, un psychologue ainsi qu’une assistante sociale. Notre mission principale est d’accompagner les personnes dans les démarches médicales, sociales, paramédicales psychologiques.

C’est une prise en charge globale, même spirituelle. Il faut savoir que les personnes confrontées à une maladie potentiellement mortelle doivent faire face à une mort sociale. A la demande de la personne malade ou de la famille, nous prenons en charge les personnes atteintes de pathologies cancéreuses, neurologiques. Nous suivons également les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées à un stade avancé.

Lorsque nous rendons visite aux malades ils ont leurs propres croyances et leur culte que nous tenons à respecter. A nous de leur tendre des passerelles pour accéder à leur demande de spiritualité. Cette démarche est très aidante pour celui qui est confronté à sa mort prochaine. Nos missions sont multiples et variées : le terme Palliatif ne veut pas dire qu’on ne fait plus rien. Au contraire, on pratique encore des soins actifs. Cette mission d’accompagnement, c’est aussi être dans le respect de ce que les gens veulent, ne veulent pas, ou ne veulent plus. Les directives anticipées, la personne de confiance sont des outils qui ont parfois des retours malheureux. Il y a un moment pour chaque chose. On attend la demande, c’est la meilleure façon d’accompagner.

Si on connait la vérité sur l’état de santé de la personne, le sujet n’en ait pas encore là. C’est un cheminement, on marche sur des coquilles d’œuf. Notre mission principale, c’est l’humain. Nous créons également du lien entre la ville et l’hôpital. S’il y a besoin de ré-hospitalisation, pour des raisons multiples aussi bien pour des symptômes, ou pour soulager les aidants familiaux, on le fait de suite. Nous ne passons pas par le service des urgences où on attend des heures sur un brancard : on transfère la personne directement en soins palliatifs. L’unité en soins palliatifs est un lieu de vie qui respecte le rythme de chacun.

Notre mission principale, c’est l’humain.

Notre mission principale est d’accompagner les personnes dans les démarches médicales, sociales, paramédicales psychologiques. C’est une prise en charge globale, même spirituelle

2. Quelle est votre définition du Bien Vieillir ?

Je préfèrerais dire « moins mal vieillir ». On ne vieillit jamais bien. Le vieillissement d’un sujet, c’est être confronté tous les jours à quelque chose de moins. C’est une somme de moins tous les jours.

3. Etes-vous en contact avec des personnes âgées et/ou les aidants familiaux ?

Oui, à longueur de journée, même parfois le soir voire la nuit. Ça fait partie de notre mission d’accompagnement. On décrypte comment les personnes vivaient avant et on les accueille avec leur histoire de vie. Nous sommes très souples dans notre fonctionnement. On donne un numéro de portable pour le samedi et le dimanche. Un coup de fil peut désamorcer des situations d’angoisse. Si ce n’est pas suffisant, je me déplace.

4. Pouvez-vous nous décrire une journée type ? Pourquoi avoir choisi ce métier ?

La première chose est de se retrouver et boire un café ensemble. On est doté d’un outil informatique mais on aime bien se dire les choses. Quand on rend visite à quelqu’un, on est souvent en binôme (ou trinôme). Les visites peuvent être courtes ou longues. On est attentif au regard du sujet et de la famille qui choisissent un interlocuteur pour faire comprendre certaines choses. Quand on retourne dans la voiture, on refait la visite, la synthèse pour être au plus proche et au plus près des gens. Ça nous permet de « vider notre sac à dos » et ça nous donne des pistes de réflexion.

5. Comment faites-vous pour prendre du recul ?

Grâce à l’équipe, on parle, on échange. On n’est pas « blindé », on s’autorise à pleurer. Quand quelqu’un décède, le côté humble de la profession est de se retirer sur la pointe des pieds. Nous allons au bout du bout. Ce n’est pas du voyeurisme ou une nourriture de la souffrance de l’autre. Face à une situation d’attachement, on va dire au revoir à la personne, nous allons aux cérémonies. Nous exprimons le besoin et le devoir d’aller jusqu’au bout. La bonne distance, on ne connait pas. On décharge notre sac à dos et ceci nous permet de ne pas être dans la souffrance. La mort fait partie de la vie. Il faut créer une dé-ritualisation dans le phénomène de la mort de l’autre. Ceci permet de faire le travail de deuil.

Le côté humble de la profession est de se retirer sur la pointe des pieds

6. Du fait de votre activité, avez-vous davantage conscience de votre mortalité ?

Pas forcément, après le travail, tu retombes dans le train-train des mortels. Toutefois, j’ai tout préparé pour que ma famille ne soit pas embêtée à mon décès. Je suis consciens de ma mortalité. Le matin quand j’ouvre les volets (et quel que soit le temps), je me dis «ah, encore une belle journée!  ». J’ai appris que quand on s’engueule, il ne faut pas partir sans une possibilité de réconciliation. On ne sait jamais ce qui peut arriver… je suis consciens que ma mort peut arriver à tout moment et j’ai appris à devenir prévoyant.

7. Si vous étiez une célébrité de plus de 60 ans, ce serait qui ? Si vous pouviez la rencontrer, que lui diriez-vous ?

On est tous célèbre quelque part, dans sa propre vie, dans sa propre existence. On est célèbre dans la tâche qu’on a à accomplir sur cette terre.

On est tous célèbre quelque part, dans sa propre vie, dans sa propre existence

8. Comment vous voyez-vous à 80 ans ?

Je ne me vois pas à 80 ans. Même quand on programme un voyage dans 6 mois, c’est loin et proche à la fois. Je me rappelle des paroles de mon père : « j’ai 93 ans et je n’aurais jamais cru atteindre cet âge-là. C’est quelque part une parole d’espoir. Je dis toujours « si t’es pressé prends tout ton temps ». Pendant mon exercice libéral, une fois que j’arrivais chez une personne, plus rien ne comptais à part elle… en soins palliatifs à domicile, je n’ai pas d’heure. Je prends le temps avec la personne. Je ne fais pas de projection. A la grâce de Dieu.

Cette mission d’accompagnement, c’est aussi être dans le respect de ce que les gens veulent, ne veulent pas, ou ne veulent plus.

 

Interview réalisée le jeudi 24 novembre 2016.

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